“Fiecare minut contează !”

“Vreau să știu! Trebuie să știu!

Fiecare minut contează !”

https://www.facebook.com/castigaviata.ro/

Asociația Câștigă Viață inițiază un proiect inedit pentru Romania dedicat pacientelor cu cancer mamar Triplu Negativ dar care include și pacientele cu cancer mamar cu alte forme.

Scopul acestui proiect este acela de a crește și de a îmbunătăți calitatea vieții pacientelor diagnosticate cu cancer mamar triplu negativ din România.

Prin intermediul acestui proiect „Vreau să știu! Trebuie să știu! Fiecare minut contează!” se vor pune la dispoziția tuturor pacientelor identificate cu cancer mamar triplu negativ informații corecte și utile cu privire la tratamentul acestei afecțiuni.

Pacientele vor putea să discute și să ia decizia corectă asupra tipului de tratament împreună cu echipa de specialiști implicați în tratamentul oncologic.

Ce ne propunem?

Asa cum se știe deja, cancerul mamar triplu negativ numit și cancerul de sân bazal, este un subtip care nu este afectat de hormoni sau de gena HER2. Crește rapid, este mai probabil să se răspândească dincolo de sân înainte de diagnostic și este mai probabil să reapară decât alte tipuri de cancer de sân.

„Este un pic mai frecvent la vârste mai mici și la femeile afro-americane, femeile hispanice și femeile de origine indiană. De asemenea, vedem acest subtip mai frecvent la femeile care au o mutație genetică care le predispune la cancer de sân – mutația BRCA1, în special. ” (ROBERTO LEON FERRE, M.D.)

Viața pacientelor cu cancer triplu negativ poate fi afectată de mai mulți factori, inclusiv stadiul cancerului, răspunsul la tratament și resursele disponibile pentru gestionarea bolii.

Iată câteva aspecte cheie:

• Cancerul triplu negativ este un tip de cancer de sân care nu exprimă trei receptori specifici: receptorul de estrogen, receptorul de progesteron și receptorul HER2/neu. Aceasta înseamnă că tratamentul specific pentru acești receptori nu este eficient în cazul cancerului triplu negativ, ceea ce face acest tip de cancer mai dificil de tratat și asociat cu un prognostic mai rezervat.

Viața pacientelor cu cancer triplu negativ poate fi afectată de mai mulți factori, inclusiv stadiul cancerului, răspunsul la tratament și resursele disponibile pentru gestionarea bolii.

Câteva aspecte cheie:

1. Tratamentul: Cancerul triplu negativ poate fi mai agresiv și mai dificil de tratat, deoarece nu răspunde la terapiile specifice pentru receptori. Tratamentul poate include chirurgia pentru îndepărtarea tumorii, chimioterapie și radioterapie.

2. Răspunsul la tratament: Răspunsul la tratament poate varia de la o pacientă la alta. Unele pot răspunde bine la terapie, în timp ce altele pot avea rezistență la tratament. Monitorizarea atentă a răspunsului la tratament este crucială pentru ajustarea planului terapeutic.

3. Suportul psihologic: Diagnosticul și tratamentul cancerului pot avea un impact semnificativ asupra stării emoționale a pacientelor. Suportul psihologic, fie prin consiliere individuală, terapie de grup sau alte servicii de susținere, poate ajuta pacientele să facă față anxietății și depresiei.

4. Starea generală de sănătate: Este important ca pacientele să își mențină sănătatea generală, inclusiv să aibă o alimentație echilibrată și să facă exerciții fizice în măsura posibilităților, pentru a face față efectelor secundare ale tratamentului și pentru a îmbunătăți calitatea vieții.

5. Participarea la studii clinice: Unele paciente pot opta pentru a participa la studii clinice care investighează noi abordări de tratament pentru cancerul triplu negativ. Participarea la astfel de studii poate oferi acces la opțiuni terapeutice inovatoare.

6. Monitorizarea pe termen lung: Pacientele supraviețuitoare ale cancerului triplu negativ ar trebui să fie monitorizate pe termen lung pentru a depista eventualele recidive sau complicații. Consultațiile regulate cu medicul oncolog și efectuarea testelor de monitorizare sunt esențiale.

Este important de subliniat că fiecare pacientă este unică, iar experiența cu cancerul triplu negativ poate varia.

Un plan de îngrijire individualizat, colaborarea strânsă cu echipa medicală și sprijinul emoțional pot contribui la îmbunătățirea calității vieții pacientelor afectate de acest tip de cancer.

Proiectul „Vreau să știu! Trebuie să știu!” își propune să aducă în atenția pacientelor diagnosticate cu cancer mamar triplu negativ informații pe înțelesul pacientelor cu privire la:

1. Ce este cancerul triplu negativ?
2. Cum poate fi tratat cancerul triplu negativ?
3. Ce ar trebui să întreb despre cancerul de sân triplu negativ atunci când mă duc la medicul oncolog?
   1. Care este scopul tratamentului oncologic? Este important să se știe dacă este posibil ca tratamentele să vindece cancerul sau dacă tratamentul va consta în controlul cancerului.
   1. Sunt studiile clinice o opțiune? Sunt multe progrese în cercetarea cancerului de sân triplu negativ și există o mulțime de medicamente mai noi care funcționează împotriva acestui cancer. Participarea la un studiu clinic poate oferi opțiuni de tratament.
   1. Este imunoterapia o opțiune? Pacientele ar trebui să știe să întrebe medicul oncolog despre tratamentele imunoterapeutice dacă echipa de specialisti în oncologie nu menționează acest lucru.
   1. Care sunt posibilele efecte secundare ale tratamentului? Înainte de a decide asupra unui plan de tratament, este esențial să se înțeleagă efectele secundare ale oricărui tratament. Înțelegerea potențialelor efecte secundare poate ajuta pacientele sa anticipeze cum se vor simți și le poate ajuta să se pregătească în prealabil apalând la secialiști în domeniu. Fiecare pacientă cu cancer ar trebui să știe ce să întrebe despre efectele secundare ale tratamentului.
4. Ce impact fizic, emoțional, social și financiar are acest diagnostic și cum poate fi gestionat?
5. Viața cu cancer triplu negativ. (informații, sfaturi, planuri, proiecte, etc).
6. Tehnici si metode de imbunatatirea a calitatii vietii pacientelor cu cancer de san triplu negativ.

Principalele etape ale acestui proiect sunt:

1. Identificarea grupului țintă.

În prezent, în Romania nu există date statistice cu privire la numărul de paciente diagnosticate cu cancer mamar triplu negativ cum nu există nici date cu privire la numărul de paciente aflate sub tratament.

De aceea vom pune la dispoziția pacientelor un chestionar care să ne ajute să identificăm cât mai multe paciente cu această afecțiune.

• Organizarea de sesiuni si workshopuri cu scop educativ.

Îmbunătățirea calității vieții pentru pacientele cu cancer triplu negativ poate implica abordarea holistică a aspectelor fizice, emoționale și sociale ale vieții lor.

Iată câteva strategii care pot contribui la îmbunătățirea calității vieții în această situație:

• Educație continuă:

   – Informarea pacientelor cu privire la afecțiunea lor, tratamentele disponibile și modul de gestionare a aspectelor legate de sănătate poate oferi un sentiment de control și înțelegere.

   – Participarea la seminarii, conferințe sau resurse online poate consolida cunoștințele și oferi suport suplimentar.

• Suport psihologic și emoțional:

   – Consilierea individuală sau terapia de grup pot oferi un spațiu sigur pentru paciente să-și exprime emoțiile, să-și gestioneze stresul și să primească sprijin.

   – Implicarea familiei și a prietenilor în procesul de îngrijire și sprijin emoțional poate aduce beneficii semnificative.

• Suport social:

   – Participarea la grupuri de suport pentru pacienții cu cancer triplu negativ poate oferi o rețea de susținere și împărtășire a experiențelor cu alți oameni care trec prin aceeași situație.

   – Implicarea în comunitate și activități sociale poate contribui la contracararea sentimentului de izolare.

• Stil de viață sănătos:

   – O alimentație echilibrată și adaptată nevoilor individuale poate ajuta la gestionarea efectelor secundare ale tratamentului și la menținerea unei greutăți sănătoase.

   – Exercițiile fizice regulate, adaptate la starea de sănătate a fiecărei paciente, pot îmbunătăți energia și starea de spirit.

• Managementul simptomelor și efectelor secundare:

   – O abordare eficientă a gestionării simptomelor și efectelor secundare ale tratamentului poate îmbunătăți confortul și calitatea vieții. Medicamentele sau terapiile alternative pot fi considerate în funcție de nevoi individuale.

• Planificarea pentru viitor:

   – Discutarea planurilor de viitor și a obiectivelor personale poate ajuta pacientele să își focalizeze atenția și să mențină o perspectivă pozitivă.

   – Implicarea în planificarea îngrijirii de lungă durată și discuțiile cu echipa medicală despre opțiunile disponibile pot contribui la o mai mare siguranță și liniște.

• Monitorizarea pe termen lung:

   – Importanța programării unor consultări regulate și analize de monitorizare poate ajuta la depistarea timpurie a oricăror recidive sau probleme legate de sănătate.

Proiectul își propune:

1. Să dezvolte și să susțină comunitatea pacientelor cu cancer de sân TNBC în mai multe etape și cu sprijinul mai multor parteneri.
2. Să formeze o bază de date care să includă paciente nou diagnosticate cu cancer de san TNBC sau care sunt pe diverse tratamente la care să se adauge informații privind aspecte privind obiceiuri alimentare, sociale, emoționale, etc., mai exact informații privind actualul stil de viață al pacientelor. Toate acestea cu ajutorul pacientelor înscrise în proiect.
3. Să organizeze un Grup al Pacientelor cu Cancer Triplu Negativ în online-Facebook dar si un Grup de întâlniri regulate:
   1.  unde să se pună la dispoziția acestora informații utile cu privire la cancerul triplu negativ;
   1. unde să se evalueze cunoștintele și atitudinile pacientelor cu privire la cancerul de sân TNBC și unde să se discute și să se aplice sub îndrumarea invitaților specialiști/traineri/formatori/ metode și tehnici de îmbunătățire a calității vieții lor.
4. Să organizeze 6 workshopuri cu scop educativ atât online dar și fizice în București și poate și în afara Bucureștiului – sub formă de întâlniri de tip workshop unde să fie invitați specialiști din domeniul medical, social, financiar, media, juridic etc. (medici din alte specialități- dentiști, sexologi, ginecologi, endocrinologi, nutriționiști, psihologi, sociologi, finantiști, juriști, preoți, blogări, artiști, kinetoterapeuți, etc).